L’Associació Valenciana de Fibrosis Quística i la Mitja Marató València Trinidad Alfonso celebren el dia de la malaltia amb l’esperança d’un millor tractament per a la patología
La Mitja Marató València Trinidad Alfonso, organitzat per la SD Correcaminos, i l’Associació de Fibrosis Quística de la Comunitat Valenciana celebren el Dia Mundial de la Fibrosis Quística el dimarts 8 de setembre de 2015. L’objectiu principal és donar a conèixer la situació de les persones amb FQ a tot el món i millorar la seua qualitat de vida, amb la finalitat d’evitar desigualtats en el tractament.
La Fibrosis Quística és una de les malalties genètiques greus més freqüents i s’estima una incidència en el nostre país ajuste a un de cada 5.000 naixements, mentre que una de cada 35 persones són portadores sanes de la malaltia. És una malaltia crònica d’origen genètic que afecta a diferents òrgans, sobretot pulmons i pàncrees. En els últims anys s’ha avançat molt en el coneixement i tractament de la malaltia però, malgrat açò, segueix sent una patologia sense curació.
L’Associació de Fibrosis Quística de la Comunitat Valenciana serà l’entitat solidària de la Mitja Marató València Trinidad Alfonso i la beneficiària de l’aportació que realitza la Fundació Trinidad Alfonso per cada corredor que conclou la seua prova. Per la seua banda, diversos membres de l’Associació correran la Mitja Marató València Trinidad Alfonso emprant els relleus cada quilòmetre a manera d’acció solidària. 21 persones per a més de 21 quilòmetres per una bona causa.
Amb la celebració del Dia Mundial de la Fibrosis Quística es pretén llançar llum sobre la situació global referent a la cura de la malaltia i ajudar en el desenvolupament d’uns estàndards mínims de tractament. Açò inclou la disponibilitat de la medicació, equipament i professionals necessaris especialitzats en FQ. En aquest dia l’Associació també vol reivindicar la necessitat d’una aprovació a nivell europeu del fàrmac Orkambi, emprat ja a Estats Units i que millora la qualitat de vida dels afectats per la malaltia.
Campaña en les xarxes socials
Els joves i adults amb Fibrosis Quística han iniciat una campanya en les xarxes socials, juntament amb la Federació Espanyola de FQ, amb motiu del Dia Mundial d’aquesta malaltia. La campanya porta per lema #MiFuturoYaEsPosible, igual que en la celebració del Dia Nacional de la Fibrosis Quística el passat mes d’abril.
En el vídeo que inicia la campanya es pot veure a una jove amb Fibrosis Quística amb les mans plenes de sal, que deixa caure la sal per a mostrar les inicials FQ, mentre repeteix el lema “El meu futur ja és possible”. La sal és un símbol d’aquesta malaltia, ja que un dels símptomes de la Fibrosis Quística és l’alt contingut en sal que està present en la suor, d’ací el sabor salat de la seua pell. Açò es produeix per una restricció en el canal del clor, causada pel mal funcionament de la proteïna CFTR en les persones amb aquesta malaltia.
